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Palta Sosa

Diagnóstico en 2021 📍 Argentina 15/08/2026

¿Cómo recibiste la noticia?

Todo comenzó un fin de semana cuando me desperté con la vista casi nula en el ojo derecho. Tras consultar al médico, primero se pensó que era un desprendimiento de retina y me operaron. Sin embargo, al realizarme resonancias magnéticas, los estudios revelaron seis lesiones más en el cerebro. Cuando el neurólogo me dio el diagnóstico oficial, fue un shock total. Uno siempre piensa que está todo bien y no espera escuchar algo así. Aun así, traté de mantener una postura optimista y tomarlo como un golpe de realidad para valorar más el tiempo y las cosas importantes.

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Experiencias y retos

El principal desafío inicial fue asimilar que la neuritis óptica redujo la visión de mi ojo derecho, aunque afortunadamente logré recuperar alrededor del 70% y el otro ojo funciona perfectamente. Descubrir la enfermedad también me llevó a entender qué es la mielina y cómo el sistema inmunológico la ataca por error. Uno de los retos emocionales más duros fue aceptar ciertas limitaciones, como no poder volver a jugar al fútbol debido a la condición de mi ojo. También implicó adaptarme a un tratamiento diario con medicación inmunosupresora para reducir la frecuencia de los brotes, así como enterarme de imprevistos cotidianos, como no poder volver a donar sangre por ser una condición crónica. A pesar de esto, me considero muy afortunado por haber detectado las lesiones a tiempo, por no presentar efectos adversos graves con el tratamiento y por contar con un grupo de contención increíble entre mis seres queridos.

Un mensaje para los recién diagnosticados

Les diría que no se dejen vencer por el miedo ni por la desesperación. Es una enfermedad crónica, pero hoy en día existen muchos tratamientos que permiten llevar una vida lo más normal posible. Muchas veces la salud depende en gran medida del estado mental con el que enfrentamos las cosas. Intenten enfocar la situación desde lo positivo, valoren cada momento como un regalo y apóyense en las personas que los quieren. Descubrirlo a tiempo es una oportunidad para cuidarse y seguir adelante con todos sus proyectos. la fuente de toda la info fue extraída del video de youtube: www.youtube.com/watch?v=FdL7svIcUsQ

Larissa Ortigosa

Diagnóstico en 2010 📍 Venezuela 15/08/2026

¿Cómo recibiste la noticia?

Me diagnosticaron esclerosis múltiple remitente recurrente. Aunque al principio pude asimilar la situación e intentar adaptarme, el impacto más duro vino con el paso de los años al enfrentarme a la interrupción de mi tratamiento por la escasez de medicamentos en el país. Sentir que la enfermedad avanzaba por no contar con el tratamiento de alto costo que requería me causó una gran angustia, limitando paulatinamente mi autonomía.

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Experiencias y retos

Uno de los mayores retos ha sido lidiar con la falta de mi tratamiento desde finales de 2016. La ausencia de la medicina de alto costo e incluso de fármacos para los brotes o crisis provocó que mis síntomas se intensificaran con el tiempo. Presento adormecimiento y debilidad en todo el lado derecho de mi cuerpo, fatiga al estar de pie y espasticidad, lo que tensa los músculos e impide una movilidad fluida. Con los años pasé de usar bastón a necesitar un andador para desplazarme en casa. Mi reto diario es no quedar totalmente postrada y adaptarme a perder la independencia en tareas cotidianas, teniendo que pedir ayuda para muchas cosas que antes hacía sola.

Un mensaje para los recién diagnosticados

A pesar de las dificultades y de lo complejo que es mantener la calidad de vida sin el acceso adecuado a las medicinas, es fundamental no perder la fuerza y seguir alzando la voz. Somos personas capaces de trabajar y ser productivas si contamos con la atención adecuada. No se rindan en la búsqueda de apoyos y manténganse firmes luchando por su bienestar y sus derechos.

Gillian Sánchez

Diagnóstico en 2010 📍 Venezuela 15/08/2026

¿Cómo recibiste la noticia?

A los 27 años, en plena juventud y cuando mi vida profesional y personal estaba despegando, me paralicé al salir del trabajo. Todo mi mundo cambió de repente. Fue un choque inmenso e impactante enterarme de que tenía esta condición, ya que adaptarse a esa nueva realidad de la noche a la mañana no fue nada fácil y afectó cada aspecto de mi entorno.

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Experiencias y retos

La esclerosis múltiple cambió por completo mi estilo de vida. Afectó mi movilidad al punto de requerir una silla de ruedas y limitó el uso de mi brazo izquierdo, lo que dificulta tareas tan sencillas como agacharme a recoger algo. He tenido que enfrentar dolores y la espasticidad muscular a través de constante rehabilitación física y ejercicios de estiramiento. Además del impacto físico, ha sido un reto manejar las emociones y la irritabilidad en los días de mayor malestar, así como lidiar con los altos costos de los tratamientos y suplementos. A pesar de los obstáculos, me he enfocado en reinventarme: estudié locución, abrí un blog para compartir mi diario como paciente y motivar a otros, e incluso viajé al exterior para someterme a tratamientos de terapia celular.

Un mensaje para los recién diagnosticados

La esperanza es lo último que se pierde. Aunque haya días difíciles y momentos en los que sientas que no puedes controlar lo que te pasa, recuerda que la lucha es continua y que no estás solo. Infórmate bien sobre tu condición, apóyate en quienes te quieren y no dejes de hacer tus terapias ni de perseguir tus sueños.

Linda Palma

Diagnóstico en 2008 📍 Colombia 15/08/2026

¿Cómo recibiste la noticia?

Tenía 23 años, una vida tranquila y mi carrera en televisión estaba despegando, por lo que fue un choque gigantesco. Al principio entré en una etapa muy fuerte de negación, rabia y desconcierto; no entendía por qué me pasaba esto si siempre intentaba hacer el bien. Sentí muchísimo miedo al no saber qué significaba la enfermedad ni cómo afectaría mi futuro, e incluso llegué a sentir que el panorama de mi vida se volvía completamente oscuro.

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Experiencias y retos

Afrontar la esclerosis múltiple afectó profundamente mi sistema nervioso central. Durante años me costó aceptar la condición y en un momento dado descuidé mi tratamiento debido a los molestos efectos secundarios. Esto me llevó a sufrir una fuerte recaída en 2016 donde perdí la fuerza en las piernas, el equilibrio, la estabilidad del torso y la coordinación. Actividades cotidianas como cepillarme los dientes o tomar un cubierto se volvieron imposible de hacer por mi cuenta. El proceso de rehabilitación fue un reto de paciencia, soltar el control y reestructurar mis prioridades. Los pronósticos médicos proyectaban una recuperación parcial, pero con mucha disciplina en fisioterapia, el respaldo incondicional de mis seres queridos y aferrarme a la fe, logré recuperar la movilidad y regresar a trabajar frente a las cámaras de televisión. Esta vivencia transformed mi perspectiva de vida, llevándome a escribir un libro para inspirar a otros a valorar cada día.

Un mensaje para los recién diagnosticados

Les diría que aunque al inicio el panorama parezca oscuro e incierto, es fundamental no dejarse vencer por el desespero. Vivan y entiendan su proceso día a día, apoyándose en las personas que los aman y enfocándose en las bendiciones que sí están presentes alrededor. No se comparen con nadie más ni pierdan la fe; con paciencia, disciplina y amor, es posible superar momentos de mucha vulnerabilidad y levantarse de nuevo.

Alba María

Diagnóstico en 2000 📍 Venezuela 15/08/2026

¿Cómo recibiste la noticia?

A mis 20 años comencé a sentir que las piernas no me respondían, sufrí una parálisis facial, pérdida de visión en un ojo y adormecimiento en el cuerpo. Cuando confirmaron el diagnóstico no entendía qué me estaba pasando ni qué significaba esta enfermedad. Fue un momento de mucha confusión e incertidumbre al ver cómo mi cuerpo dejaba de responder de repente.

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Experiencias y retos

Al principio perdí la capacidad de caminar y sentía sensaciones eléctricas en brazos y piernas. Fue un reto inmenso porque me encontraba estudiando en la universidad. Al perder la capacidad motora de mi mano para escribir, requerí de un acompañamiento diario para tomar los apuntes de mis clases. Presentaba los exámenes de forma oral, ya que mi caligrafía se vio afectada. A pesar de que la parte física me fallaba, mi capacidad cognitiva se mantuvo intacta. Logré graduarme de abogada e incluso trabajar en el área legal y dominar varios idiomas.

Un mensaje para los recién diagnosticados

Les diría que no se decaigan. Es una enfermedad del sistema nervioso que asusta mucho, pero la actitud, la fuerza de voluntad y los cuidados hacen una gran diferencia para sobrellevarla. Hay que apoyarse mucho en la familia, mantenerse activos con ejercicios, buscar la paz mental y apoyarse en Dios.

Ramón Arroyo

Diagnóstico en 2004 📍 España 15/08/2026

¿Cómo recibiste la noticia?

Estaba de vacaciones con mi pareja cuando empecé con debilidad, temblores en las manos y parálisis en la mitad de mi cuerpo. Tras un diagnóstico inicial equivocado de infarto cerebral, unos meses después una médica me confirmó que se trataba de una enfermedad desmielinizante del tipo esclerosis múltiple. En ese momento sentí un miedo inmenso e incertidumbre. La palabra sonar tan fuerte me llevó de inmediato a pensar en la dependencia o en una silla de ruedas. Sin embargo, tras la confusión inicial, ponerle un nombre claro a lo que me pasaba me dio cierto alivio para saber a qué me enfrentaba, aunque el golpe emocional y la aceptación llevaron su proceso.

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Experiencias y retos

Al principio, un médico me dijo que debido a las lesiones cerebrales nunca podría correr más de 100 metros. Durante un tiempo le creí y esa idea me paralizó, pero tras un periodo de hundimiento anímico decidí ponerme a prueba e ir a buscar esa primera distancia. Descubrí que sí podía y progresivamente fui superando marcas. Comencé en el atletismo popular y luego me pasé al triatlón para evitar sobrecargar mi pierna afectada gracias al entrenamiento cruzado. Vivir con esta condición implica reeducar al cerebro a diario: lidiar con alteraciones de sensibilidad, torpeza motora, fatiga crónica y sensibilidad a los cambios de temperatura corporal. A pesar de los brotes y de la progresión de la condición, logré completar pruebas de resistencia de extrema exigencia como un Ironman (3,8 km de natación, 180 km de ciclismo y 42 km de carrera), demostrando que la actitud y el deporte adaptado son aliados fundamentales frente a las limitaciones impuestas.

Un mensaje para los recién diagnosticados

Al principio sentirás miedo y es normal; la incertidumbre es la parte más dura. Acepta pedir ayuda y apóyate en tu entorno. No te dejes llevar únicamente por los pronósticos más oscuros o por las etiquetas iniciales. Busca tu propio «reto diario» —ya sea caminar 100 metros o encarar tu rutina—, muévete en la medida de tus posibilidades y no uses la condición como una excusa para dejar de vivir. Aunque haya cosas que cambien, siempre existen alternativas para seguir adelante.

María José

Diagnóstico en 2020 📍 España 15/08/2026

¿Cómo recibiste la noticia?

ecibí el diagnóstico definitivo el 2 de marzo de 2020, justo a las puertas de que empezara el confinamiento por la pandemia, así que me pilló en una época que ya de por sí era extraña para todos. En ese momento sentí que estaba viviendo en una película, me parecía que eso no iba conmigo y no sabía muy bien qué estaba pasando. Me costó casi dos meses asimilar la noticia y darme cuenta de mi realidad. Aunque al principio se lo comuniqué muy rápido a mi familia y amigos, luego seguí con mi vida como si nada, sin procesarlo. Al ser farmacéutica, incluso me ponía en el papel de explicarles la enfermedad a mis seres queridos para intentar tranquilizarlos a ellos, cuando era yo la que tenía el problema encima. Fue un proceso de asimilación lento en el que inicialmente sentí mucho desconcierto.

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Experiencias y retos

El diagnóstico supuso una revolución total y me obligó a cambiar mis prioridades para centrarme en mi salud. Antes de esto, llevaba un ritmo de vida frenético; trabajaba en la industria cosmética en Madrid, tenía dos empleos y vivía con mucha autoexigencia y estrés, descuidando mi bienestar. Al asimilar mi situación, decidí que necesitaba bajar mi nivel de estrés e hice cambios drásticos. Dejé uno de mis trabajos para quedarme solo con el que me daba más paz y me permitía organizar mi tiempo (ahora soy autónoma). Además, decidí mudarme junto a mi pareja desde Madrid a mi pueblo en Murcia para llevar una vida mucho más tranquila, rodeada de naturaleza y haciendo ejercicio a mi ritmo. Uno de los mayores retos al principio fue lidiar con la sobreinformación. A pesar de tener formación sanitaria, leer artículos científicos o médicos me abrumaba por la carga mental que ya llevaba. Necesitaba información muy clara, corta y fácil de asimilar sobre qué hábitos cambiar. Afortunadamente, mi gran pilar ha sido mi red de apoyo: mi pareja, mi familia y un equipo de neurología increíblemente empático que me dio mucha tranquilidad. Entrar en contacto con asociaciones de pacientes también fue clave para conocer a personas en mi misma situación y salir siempre con las pilas cargadas.

Un mensaje para los recién diagnosticados

Es completamente normal sentir que estás viviendo una película que no es la tuya o sentir miedo frente a lo desconocido. Tómate los meses o el tiempo que necesites para asimilar la noticia, cada persona tiene su propio ritmo. Al principio, la cantidad de información puede abrumar; busca fuentes claras y directas, y apóyate con total confianza en tu equipo médico y en las asociaciones de pacientes, no tienes que cargar con todo tú solo. Tampoco tengas miedo de hacer los cambios que necesites en tu vida, por drásticos que parezcan. Bajar el ritmo, alejarte del estrés, cuidar tu alimentación y priorizar tu paz mental es la mejor decisión que puedes tomar. Con la ayuda de tus seres queridos y priorizando tu bienestar, es posible llevar una vida plena y feliz.

Antonieta Sea

Diagnóstico en 2006 📍 Mexico 15/08/2026

¿Cómo recibiste la noticia?

Para ser muy honesta, cuando el doctor finalmente me dio el diagnóstico, mi primera reacción fue sentirme muy feliz. Fui feliz de saber que por fin tenía algo real, con un nombre, y que no eran inventos míos ni "estrés" como me habían dicho tantos otros médicos. Mi primera pregunta inmediata fue: "Okay, ¿qué me tomo y cuándo se me va a quitar?". Sin embargo, ese alivio inicial se convirtió rápidamente en un golpe muy duro. El doctor me explicó que era una enfermedad incurable. En ese momento, las opciones eran muy limitadas (solo existían los interferones), y me dio un pronóstico desolador: me dijo que en 10, 12, o si bien me iba, en 15 años iba a terminar en una silla de ruedas. Yo ya empezaba a tener un poco de dificultad para caminar, así que escuchar eso como mi único futuro fue bastante abrumador. Era lo que había en ese entonces y no había muchas más alternativas.

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Experiencias y retos

Mi camino hasta llegar al diagnóstico fue muy largo y frustrante. Años antes de saber qué tenía, empecé con episodios de neuritis óptica; incluso perdí la vista en uno de mis ojos temporalmente. Vivía siempre mareada, un mareo que hasta la fecha no se me quita por completo. Sentía dolor en el cuerpo que ni siquiera sabía identificar de dónde venía, y constantemente tenía parestesias: la mano, el brazo o alguna parte del cuerpo se me quedaban dormidos. También empecé a notar alteraciones cognitivas; a veces me daban indicaciones simples de ir a la derecha o a la izquierda y mi mente no alcanzaba a procesar las órdenes. Además, la coordinación me fallaba y me tropezaba con mis propios pies sin que hubiera ningún obstáculo; algo que aún hoy me sigue pasando con mucha facilidad. A pesar de todo esto, fui normalizando mis síntomas porque no sabía cómo expresarlos y, en aquella época, no existía tanta información en internet ni grupos de apoyo en redes sociales para comparar lo que sentía. Visité a innumerables especialistas: ortopedistas, reumatólogos, oftalmólogos, dermatólogos y médicos generales. Nadie sospechaba de esclerosis múltiple. El punto de quiebre ocurrió un día mientras trabajaba como diseñadora de modas en una sesión de fotos muy estresante con niños. Esa noche se me durmió la mitad de la cara; me tocaba y me dolía, pero a la vez no tenía sensibilidad. Sentía un cosquilleo continuo. Consulté a una neuróloga que lo diagnosticó como una parálisis facial atípica por estrés. Me recetó inyecciones y me dijo que esperara, pero la sensación de adormecimiento y el dolor fueron bajando por el cuello, el brazo y la mitad del torso. Fue entonces cuando supe que eso no era una simple parálisis. Finalmente, tuve la fortuna de llegar con un doctor en un hospital al sur de la ciudad que, con solo hacerme unas cuantas preguntas sobre mi historial de adormecimientos y mis problemas de visión, supo identificarlo. Me mandó a hacer una resonancia magnética de inmediato y así, por fin, obtuve respuestas y un nombre para lo que estaba viviendo.

Un mensaje para los recién diagnosticados

Quiero decirles que el panorama de la esclerosis múltiple ha cambiado muchísimo desde que yo recibí mi diagnóstico hace más de dos décadas. Hoy en día existe mucho más conocimiento, tanto en la comunidad médica como en la sociedad, y afortunadamente ya contamos con más de 15 medicamentos diferentes para tratarla. Ningún paciente en la actualidad debería recibir la noticia de su diagnóstico acompañada de una sentencia de que va a terminar en una silla de ruedas a corto plazo. Ya no tiene por qué ser así. Sí, es cierto que todavía no hay cura, pero los tratamientos actuales pueden hacer que la enfermedad avance muchísimo más despacio. No es lo mismo pensar que tu movilidad se verá afectada en 10 años, a saber que con el tratamiento adecuado, tal vez dentro de 30, 40 o 50 años apenas termines usando un bastón. La diferencia es enorme y lo cambia todo. Si sienten cualquier cosa rara en su cuerpo que no tenga explicación, no duden en ir a un neurólogo; el cerebro maneja todo. Y a quienes ya tienen su diagnóstico, les digo que se aferren a las opciones que tenemos hoy. Todos merecemos tener acceso al tratamiento adecuado para nosotros y a la rehabilitación necesaria. Hay mucho por hacer, pero hay mucha más esperanza hoy que antes.